Le famiglie LND sono famiglie al cui interno vive uno o più malati di Lesch-Nyhan. Sono genitori, fratelli o sorelle che quotidianamente convivono con la battaglia che i loro congiunti sostengono dalla nascita, con una feroce malattia genetica rara che li costringe all’uso della carrozzella oltre ad esporli a problemi renali, a volte anche gravi e a una serie di complicazioni di salute.
Ma la caratteristica specifica che rende la vita così difficile sia ai malati che a chi gli sta intorno è il problema neurocomportamentale che consiste nell’impossibilità di controllare con la propria volontà gesti, parole e azioni che a volte possono provocare danni anche molto gravi a se stessi, a chi è intorno, agli oggetti e alla comunicazione interpersonale.
“Tienimi la mano” è una richiesta che viene da questi bimbi o ragazzi per essere protetti e contenuti, “Tienila stretta nel difficile vivere” è la richiesta di conforto per poter convivere con questa condizione estrema.
In questo ultimo anno di isolamento provocato dall’emergenza COVID, le famiglie hanno vissuto un continuo stato di allerta e preoccupazione. Per proteggere i loro familiari malati hanno rinunciato agli scambi sociali e hanno visto per lunghi periodi la riduzione o la cessazione dei servizi di assistenza alla persona.
L’associazione LND Famiglie Italiane da anni ormai finanzia e realizza progetti di ricerca e intervento per affiancare le famiglie e i malati di ogni fascia di età in questo” difficile vivere” fornendo consulenza professionale e supporto psicologico a familiari, insegnanti, riabilitatori, educatori e personale delle strutture di assistenza.
La pandemia ha aumentato inevitabilmente il bisogno e la domanda di aiuto e nuove iniziative sono necessarie per accompagnare le famiglie e romperne il pericoloso isolamento.
Quello che abbiamo vissuto è una tappa non programmata, ma estremamente difficile e guardiamo alla organizzazione del TOR - che è consapevole della fatica che lo sport estremo comporta, che propone e prevede delle “BASI VITA” per resistere e andare avanti, - come un esempio anche per la fatica delle nostre famiglie.
Tenendoci la mano potremo superare anche questa emergenza e trarne opportunità anche per il futuro.
Gli strumenti che metteremo in campo sono: aumento del tempo di ascolto e del supporto psicologico a distanza , potenziamento delle visite domiciliari, dei gruppi integrati genitori/insegnati, genitori insegnanti e riabilitatori su piattaforma e collaborazione con altre associazioni per iniziative di tempo libero, animazione e laboratori ludici e didattici.